Als iemand met zowel Tinnitus en Hyperacusis weet ik als geen ander hoe deze aandoeningen je sociale leven niet een beetje, maar enorm kunnen beïnvloeden. Het constante geluid in mijn oren en mijn overgevoeligheid voor geluiden om me heen maken het soms moeilijk om te communiceren met anderen en om deel te nemen aan sociale activiteiten. In dit artikel wil ik graag met jullie delen hoe ik persoonlijk omga met deze uitdagingen en welke tips ik heb om sociaal isolement en gevoelens van eenzaamheid te voorkomen.
Mijn persoonlijke situatie
Mijn situatie is op dit moment dat mijn sociale leven redelijk beperkt is geworden. Een druk café of bioscoop is een no-go zonder goede en afsluitende oordoppen. Redelijk drukke bijeenkomsten zorgen er voor dat ik de dagen erna extra last heb van mijn Hyperacusis en een extra pulserend piepgeluid in mijn rechteroor (om een idee te krijgen: ga eens met een natte vinger over een wijnglas: precies dát geluid).
Kortom: reden genoeg om sociale en drukke activiteiten zoveel mogelijk te willen vermijden. Maar: ondanks dat vermijden een logische en menselijke reflex zou zijn, probeer ik tóch zoveel mogelijk mee te doen aan sociale activiteiten. Het liefst ook nog zonder oordoppen. Dat dat niet altijd zomaar ongestraft kan en dat daar vaak consequenties aan zitten, is helaas niet anders. Door mezelf te houden aan wat voorwaarden (die ik hieronder natuurlijk met je ga delen), lukt het toch aardig om toch nog een sociaal leven te hebben.
Openheid van zaken geven
Een van de eerste dingen die ik heb geleerd is om open en eerlijk te zijn over mijn aandoeningen. Voor veel mensen met een goed functionerend gehoord kan Tinnitus en Hyperacusis moeilijk te begrijpen zijn en het is gemakkelijk om jezelf geïsoleerd te voelen als je niet weet hoe je het moet uitleggen. Ik heb zelf ontdekt dat het delen van mijn verhaal en mijn ervaringen met anderen (of het nu vrienden, familie of collega’s zijn) kan helpen om begrip en empathie te creëren. Als ik tegenwoordig een keer een feestje of borrel oversla, is dat niet meer vreemd.
Soms kan een gevoel van schaamte de oorzaak zijn dat je het nog niet hebt willen delen, maar laat dat gevoel alsjeblieft geen drempel zijn (lees ook dit artikel voor meer informatie daarover).
En ongetwijfeld staan je vrienden, familie en collega’s ook wel open om activiteiten te ondernemen die minder belastend zijn voor je oren. Zo is een wandeling prima te doen en zou je bijvoorbeeld op rustige tijden best wel in een café of restaurant terecht kunnen! Wil je er echt even tussenuit: op https://www.prikkelarmecultuuragenda.nl/ staan evenementen die ook prima te doen zijn voor mensen met een auditieve beperking.
Voordeel bij het open erover zijn: mensen begrijpen dan beter wanneer je een keer niet aanwezig bent bij een borrel, bedrijfsfeest of drukke verjaardag.
Lotgenoten vinden
Een andere manier om verbinding te maken met anderen is door lid te worden van een steungroep of vereniging. Dit kan een geweldige manier zijn om mensen te ontmoeten die ook Tinnitus en Hyperacusis hebben en die begrijpen wat je doormaakt. Het kan voor jou een veilige plek zijn om te praten over je gevoelens en om tips en advies te krijgen van mensen die in dezelfde situatie zitten. Hier kun je al wat informatie erover vinden. Anders is je Huis- of KNO-arts vast meer dan bereid om je daarbij te willen helpen.
Online lotgenoten vinden
Naast fysieke steungroepen zijn er ook verschillende online fora (zoals deze van piepzaken zelf) en community’s op Facebook. Bij deze groep op Facebook ben ikzelf aangesloten en daar is regelmatig activiteit door en met de leden. Je kunt daar ook prima terecht met allerlei vragen en veel is te vinden op categorie. De groep is afgeschermd, dus je kunt er zonder angst prima je verhaal delen! Voordeel van online is dat ze 24/7 beschikbaar zijn
Energie
Verder is het belangrijk om te beseffen dat je aandoening(en) ook energie (kunnen) vreten en dat je dus sneller vermoeid bent dan voorheen. Als dat bij jou het geval is, is plannen wel iets wat kan helpen. De zogenaamde ‘Spoon theory’ is een handige tool hiervoor.
The Spoon Theory
Deze methodiek is een manier om de ervaring van een chronische ziekte en de beperkingen ervan te beschrijven met behulp van een metafoor (in dit geval dus een lepel). Ieder mens heeft een x-aantal lepels dat symbool staat voor zijn of haar energie-level. Daarnaast zijn er dagelijkse activiteiten die elk een x-aantal lepels zijn (bijv. aankleden = 1 lepel, werken = 4 lepels). Op basis van hoeveel lepels jij in totaal hebt, kun je dus aan de hand van de activiteiten met de daarbij behorende lepels een inschatting gaan maken wat je op een dag qua energie aan kan. Onderstaand plaatje is een voorbeeld
Als je het wil gaan gebruiken, is het slim om voor jezelf een lijst met je (vaste) dagelijkse activiteiten te maken en daar vervolgens ‘lepels’ aan te koppelen. Je kunt daarnaast bijvoorbeeld ook activiteiten plaatsen die weer extra lepels opleveren (zoals bijvoorbeeld Yoga, wandelen of meditatie).
Doel is om voor jezelf inzichtelijk te krijgen wat je op een dag kunt doen, zonder dat je daarbij over je eigen grens heen gaat. Zo kun je bijvoorbeeld een dag voordat je naar een verjaardag of etentje gaat, alvast wat extra rust pakken door wat minder zaken in te plannen.
Tot slot wil ik graag benadrukken dat je absoluut niet alleen bent of hoeft te voelen met deze aandoeningen. Tinnitus en Hyperacusis kunnen eenzaam aanvoelen, maar er zijn mensen die om je geven en die je willen helpen. Besef ook dat je eenzaam voelen een emotie is en dat die emotie ook kan weggaan, net zo snel als dat deze is gekomen.
Wees ook niet bang om hulp te vragen als je die nodig hebt en wees open voor nieuwe ervaringen en sociale interacties. En ja, het kan even duren om je comfortabel met je nieuwe situatie te voelen, maar er zijn manieren om te leren omgaan met deze uitdagingen en om een gelukkig leven te leiden.
En echt als allerlaatste punt: als je eenzaamheid ervaart en je hebt op dit moment niemand om je hart bij te luchten: https://www.deluisterlijn.nl/ is 24/7 open om jouw verhaal aan te horen.
